중고노트북매입 신경섬유종 환우회가 지난 21일 서울 서초구 건강보험심사평가원 앞에서 신경섬유종 치료제 코셀루고의 불명확한 건강보험 급여기준을 규탄하는 시위를 진행했다. 신경섬유종 환우회 제공 신경섬유종 치료제에 대한 급여 적용 기준이 불명확하다는 지적이 나왔다. 현재 급여 적용이 소아·청소년기에 한정돼 있는 탓에, 성인이 되면 의료진 판단에 따라 급여 대상에서 제외돼 치료 기회조차 얻지 못하는 실정이다.신경섬유종 환우회는 지난 21일 서울 서초구 건강보험심사평가원 앞에서 신경섬유종 치료제 코셀루고의 불명확한 건강보험 급여기준을 규탄하며, 일관된 급여기준 마련을 촉구하는 시위를 진행했다고 22일 밝혔다.신경섬유종증은 유전자 돌연변이로 인해 신경계, 뼈, 피부에 발육 이상을 초래하는 희귀질환이다. 가장 흔히 발생하는 신경섬유종증 1형의 경우 일반적으로 10세 이전에 진단된다. 약 50%는 유전에 의해 나타나며, 연령이 높아짐에 따라 증상이 악화되는 진행성 질환이다.신경섬유종증 1형 환자의 20~50%에서 나타나는 총상 신경섬유종은 얼굴, 척추 주위, 장기 등 모든 신체 부위에서 발생하는 질환이다. 신체 성장에 따라 병변도 계속 커져 수술을 진행해도 재발 위험이 높다. 종양이 커질수록 신체 기형이나 시력, 청력, 인지 능력의 손상을 유발하며, 척추측만증, 내장 기능 저하, 심각한 통증 등의 합병증을 동반해 생명을 위협하는 질환이다.성인이 되면 환자들의 고통이 더욱 심해지는 질환이지만, 현재 치료제 급여 적용은 소아·청소년을 대상으로만 이뤄졌다. 지난 2021년 코셀루고(성분명 셀루메티닙) 치료제가 신속심사제도를 통해 국내 허가를 받았고, 지난해 수술이 불가능한 총상신경섬유종을 동반한 신경섬유종증 1형의 만 3세 이상 만 18세 이하 소아 환자 대상으로 건강보험 급여가 적용됐다.하지만 이전부터 비급여로 코셀루고를 투여 중인 만 19세 이상인 경우에는 진료 의사가 지속 투여가 반드시 필요하다고 판단하는 객관적 사유와 투여소견서를 제출하는 경우에 한해 급여를 인정받을 수 있다. 까다로운 기준 탓에 명확한 사유 없이 급여 불인정으로 삭감 조치를 통보받았다는 것이 환우회의 주장이다. 환우회는 “급여기준을 충족하는 치료를 진행하고 관련 서류를 제출했음에도 일관성 없는 심사평가로 환자들이 치료 기회를 놓쳐 생명을 위협받고 있다”고 호소했다.임수현 신경섬유종가을 산길을 오르다 그늘진 계곡에 들어서면 어둠 속에서도 은은히 빛나는 보랏빛이 도는 미색 꽃이 눈에 띄곤 한다. 마치 전사의 투구를 닮은 꽃, 바로 세뿔투구꽃(Aconitum austrokoreense)이다. 이름처럼 세 갈래 뿔을 세운 듯한 독특한 잎 모양이 특징인 이 식물은, 지구상에서 오직 한반도 남부에서만 자라는 한국 고유종이다. 1934년 지리산에 자생 중인 것이 처음 학계에 보고된 뒤 지금까지도 식물학자와 자연 애호가들의 큰 관심을 받아 왔다. 세뿔투구꽃의 가장 큰 매력은 단연 그 신기한 꽃 모양이다. 고깔 모양으로 위로 솟아오른 위꽃받침잎, 둥근 옆꽃받침잎과 길쭉한 밑꽃받침잎이 어우러진 형상은 마치 고대 무사들이 썼던 투구를 그대로 빼닮았다. 꽃은 8월 말에서 9월 사이에 주로 피는데 연두색에 가까운 미색부터 연한 보라색에 이르는 다양한 빛깔로 계곡 숲을 물들인다. 세뿔투구꽃의 잎은 깊게 세 갈래로 갈라져 있어 일반적인 투구꽃들과 뚜렷이 구별된다. 이 매혹적인 꽃의 뿌리는 아코니틴(aconitine)이라는 강력한 독성 알칼로이드 성분을 지니고 있다. 독성이 너무 강해 잘못 다루면 생명을 위협할 수 있는 반면 한의학에서는 ‘초오(草烏)’라는 약재로써 통증 완화나 순환기 질환 치료에 쓰이기도 했다. 한편 지구상 오직 우리나라 땅에서만 자라는 이 꽃은 무분별한 채취와 서식지 파괴로 1993년부터 환경부 지정 멸종위기 야생식물 Ⅱ급으로 분류되어 보호받고 있다. 최근 유전학적 연구에 따르면, 산발적으로 흩어진 서식지로 인해 개체군 간 교류가 거의 없어 유전적 다양성이 크게 줄어 있는 것으로 나타났다. 이는 곧 기후변화나 병해충 같은 외부 위협에 적응하지 못하고 쉽게 사라질 수 있음을 의미한다.이러한 세뿔투구꽃의 보전은 단순히 희귀한 꽃 한 종의 보호에 그치는 문제가 아니다. 하나의 식물이 사라진다는 것은 그 서식지의 곤충과 다른 식물, 나아가 그곳에 기대어 살아가는 모든 생명이 위협받는다는 의미이며 결국은 우리의 생태계 전체가 흔들리게 되기 때문이다.따라서 단순한 보호 차원을 넘어 과학적 근거에 기반한 체계적인 보전 전략이 필요하다. 먼저 자생지를 체계적으로 보호하고 훼손된 지역은 복원해야 한다. 또한 인공증식과 복원 연구를 통해 건강한 개체군을 회복해야 한다. 아울러 장기적인 모니터링을 통해 개체 수와 중고노트북매입